Boarding Pass στον Aυτισμό

«Ακούω τα λουλούδια, βλέπω τον άνεμο»

Είναι μία από τις περιγραφές ενός εφήβου με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), που αποτυπώνει τον διαφορετικό κόσμο στον οποίο ζει και στον οποίο ταυτόχρονα «προσκαλεί» τους άγνωστους συνταξιδιώτες του.

Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος είναι η διάγνωση «ομπρέλα» δυσκολιών που αποδίδεται σε άτομα, πιθανότατα με πολλές διαφορές μεταξύ τους. Κάποια μπορεί να είναι πολύ ευφυή, αλλά με κοινωνικές και συναισθηματικές δυσκολίες. Άλλα εμφανίζουν δυσκολίες στη συμπεριφορά, τον λόγο και την προσαρμογή στις κοινωνικές συμβάσεις, την επικοινωνία, την επεξεργασία αισθητηριακών ερεθισμάτων, τη μάθηση, τη διαχείριση άγχους.

Σε κάποιους ανθρώπους με ΔΑΦ μπορεί να διακρίνονται αμέσως οι ιδιαιτερότητές τους, ενώ σε άλλους όχι. Ακόμη πάντως και όταν δεν είναι ευδιάκριτες στους εξωτερικούς παρατηρητές, επιβαρύνουν σημαντικά το άτομο που τις βιώνει. Όταν αυτές οι δυσκολίες κορυφώνονται και όταν το περιβάλλον δεν βοηθά τα άτομα με ΔΑΦ, τότε αυτά μπορούν να καταφύγουν σε ακραίες αντιδράσεις, όπως εκρήξεις θυμού ή αυτοτραυματική συμπεριφορά.

Οι άνθρωποι με διάγνωση Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος αυξάνονται με επιδημική συχνότητα τα τελευταία χρόνια, χωρίς να γνωρίζουμε σε τι οφείλεται αυτή η αύξηση. Εκτιμάται ότι 1 στα 68 άτομα στον γενικό πληθυσμό φέρουν αυτή τη διάγνωση.

Όμως, με έγκαιρη και εντατική παρέμβαση που παρέχεται από άρτια καταρτισμένους ειδικούς, ένα ποσοστό παιδιών με ΔΑΦ μπορεί να έχει άριστη εξέλιξη. Ωστόσο, η πλειονότητα θα χρειαστεί μικρή ή ακόμη και συνεχή στήριξη σε όλα τα αναπτυξιακά στάδια.

Αξίζει, τέλος, μια υπενθύμιση: ένας από τους βασικούς λόγους που ανακόπτουν την αρμονική εξέλιξη είναι οι εγγενείς καταβολές του παιδιού (σοβαρή οργανική επιβάρυνση). Επιβαρυντικός παράγοντας, πάντως, είναι και η ελλιπής παροχή των υπηρεσιών που απαιτούνται για την εκπαίδευση και θεραπεία ενός παιδιού με μια τόσο σοβαρή διαταραχή όπως ο αυτισμός.

Μέσω των αισθήσεών μας αντιλαμβανόμαστε το περιβάλλον και μαθαίνουμε απ’ αυτό. Η αντίληψή μας, κατ’ επέκταση, επηρεάζει τα συναισθήματά μας, τη συμπεριφορά μας και την επικοινωνία μας.

Σε πολλά άτομα με ΔΑΦ, οι ευαισθησίες μπορεί να διαπιστώνονται σε μία ή περισσότερες από τις αισθήσεις (π.χ. ακοή, αφή, όσφρηση, όραση, γεύση, ισορροπία και ιδιοδεκτικότητα). Μπορεί, για παράδειγμα, το άτομο με ΔΑΦ να εμφανίζει υποευαισθησία ή/και υπερευαισθησία στα ερεθίσματα, και μάλιστα με συχνές εναλλαγές, με αποτέλεσμα να του προκαλείται δυσφορία, άγχος, ακόμη και σωματικός πόνος.

Το αεροδρόμιο μπορεί να είναι ένα εξαιρετικά σύνθετο και απαιτητικό περιβάλλον για τα άτομα με ΔΑΦ, καθώς εμπεριέχει πλήθος ταυτόχρονων αισθητηριακών ερεθισμάτων (έντονα φώτα, πολυκοσμία, ανακοινώσεις κ.ά.). Επομένως, εάν ένα άτομο δεν έχει προετοιμαστεί κατάλληλα, θα βιώσει άγχος και ανασφάλεια, καθώς βρίσκεται σε διαρκή επαγρύπνηση προσπαθώντας να αποφύγει τις ενοχλήσεις. Είναι πιθανό, λοιπόν, να διαταραχθεί η συμπεριφορά του. Το έντονο άγχος, ωστόσο, προκύπτει και από την αδυναμία των ατόμων να επικοινωνήσουν τις ανάγκες τους και να αποκωδικοποιήσουν όσα συμβαίνουν γύρω τους: όταν, για παράδειγμα, καλούνται να ενταχθούν σε μια κοινωνική συνθήκη, όταν αλλάζει η ρουτίνα τους και όταν δεν μπορούν να προβλέψουν ή να ελέγξουν τι θα τους συμβεί. Τέτοιες συνθήκες είναι προφανώς το περιβάλλον ενός αεροδρομίου, η πτήση, το ταξίδι, ο άγνωστος προορισμός.

Το βίωμα του άγχους συνοδεύεται από σωματικά συμπτώματα (π.χ. ιδρώτας, σφίξιμο στο στομάχι και ταχυκαρδία), τα οποία με τη σειρά τους οδηγούν σε αρνητικές σκέψεις (π.χ. «τι θα γίνει αν μου ανοίξουν τις βαλίτσες;», «πώς θα μου κάνουν σωματικό έλεγχο;»). Τα άτομα με ΔΑΦ συχνά δεν κοινοποιούν με λόγια το άγχος τους, αλλά εκδηλώνουν τα συναισθήματά τους μέσω κάποιας συμπεριφοράς (π.χ. με έκρηξη θυμού). Συνεπώς, είναι σημαντικό να δείχνουμε κατανόηση και να τα βοηθάμε ώστε να «εκπαιδευτούν» στη διαχείριση του άγχους.

• Οι σύνθετες έννοιες. Οι άνθρωποι που μιλούν γρήγορα και πολύ.
• Οι άνθρωποι που φωνάζουν ή τσακώνονται.
• Οι εκπλήξεις, τα απροσδόκητα, οι αλλαγές στο πρόγραμμα.
• Να καταλάβουν τις σκέψεις & τα συναισθήματα των άλλων.
• Ορισμένες γεύσεις και οσμές τους ενοχλούν.
• Καταλαβαίνουν αυτά που λέτε κυριολεκτικά. Δεν καταλαβαίνουν μεταφορικές εκφράσεις και το χιούμορ.
• Να εξηγούν με λόγια τι τα ενοχλεί ή τι χρειάζονται. Γι’ αυτό μπορεί να ακούσετε να φωνάζουν ή να κάνουν επαναλαμβανόμενες κινήσεις.
• Η πίεση για άμεση ανταπόκριση (χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να καταλάβουν τι ζητάτε).
• Οι αισθήσεις τους λειτουργούν με διαφορετικό τρόπο από το δικό σας. Δεν αντέχουν τη φασαρία, τον πολύ κόσμο, τους θορύβους, τα μεγάφωνα, τα φώτα και να τους αγγίζουν.

• Να μη ζητάτε να σας κοιτάζουν στα μάτια όταν τους μιλάτε. Να χρησιμοποιείτε απλές προτάσεις και εύκολες λέξεις.
• Να μιλάτε χαμηλόφωνα.
• Όταν γνωρίζουν από πριν τι πρόκειται να συμβεί ή τι χρειάζεται να κάνουν.
• Να τους εξηγεί κάποιος με απλό τρόπο πώς αισθάνεται τι του αρέσει και τι δεν του αρέσει.
• Να τα ρωτάτε τι θέλουν να φάνε.
• Μιλήστε τους με απλά και συγκεκριμένα λόγια, για να πείτε τι θέλετε από εκείνα. Μαζί με τα λόγια, τους βοηθάει να βλέπουν και εικόνες.
• Να τους δείχνετε κατανόηση επειδή δεν μπορούν να επικοινωνήσουν όπως εσείς.
• Να είστε υπομονετικοί μαζί τους.
• Ένα ήσυχο περιβάλλον. Ο χαμηλός φωτισμός.

Αν μπορείτε, παραχωρήστε τους τη θέση σας, στη σειρά ή στο αεροπλάνο.

Αν κάνουν κάτι που πιθανόν σας ενοχλεί, πείτε το ευγενικά στα παιδιά ή τον συνοδό τους.

Αν δείτε ότι δυσκολεύονται στην έκφραση, προσπαθήστε: να διατηρήσετε την ψυχραιμία σας, να αποφύγετε το επίμονο βλέμμα σ’ αυτά ή/και τον συνοδό τους, να αποφύγετε τις συμβουλές, τις συστάσεις και τα σχόλια προς τα ίδια και τον συνοδό τους.

Αν θέλετε να βοηθήσετε, πλησιάστε ήρεμα –καλύτερα από τη μεριά του συνοδού– και ρωτήστε τον διακριτικά αν χρειάζεται βοήθεια ή τη συνδρομή σας.

Μην προβείτε σε οποιαδήποτε κίνηση χωρίς την έγκριση του συνοδού.

Αν δεν ξέρετε τι να κάνετε, αν δεν γνωρίζετε πώς να αντιδράσετε, μπορείτε να απευθυνθείτε σε κάποιον εργαζόμενο του αεροδρομίου, ώστε να σας ενημερώσει για το τι θα μπορούσατε να κάνετε.

Να είστε υπομονετικοί και υποστηρικτικοί με όποιον τρόπο μπορείτε.

Οι γονείς τους κάνουν ό,τι μπορούν για να βοηθήσουν. Δεν προκάλεσαν αυτοί τις δυσκολίες. Προσπαθήστε να είστε υποστηρικτικοί και διακριτικοί.

Θυμηθείτε ότι είναι διαφορετικό το «δεν θέλω να κάνω κάτι» από το «δεν μπορώ να κάνω κάτι».